En prenant en compte les formes les plus sévères de ces maladies, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant. Le diagnostic de l'hémophilie Le diagnostic de la maladie se fait par dosage du taux des facteurs VIII et IX dans le sang. La gravité de la maladie dépend de ce taux: les formes les plus mineures ne sont traitées que lors de chirurgie tandis que les formes les plus sévères subissent des traitements spontanés ou suite à un choc minime. Un diagnostic prénatal est également possible. Il s'effectue par biopsie du trophoblaste, futur placenta (9ème-10ème semaine de grossesse) ou amniocentèse (vers la 15ème semaine). Il faut cependant connaître la mutation génétique présente dans la famille. Hemophile en mouvement la. L'hémophilie, une maladie encore peu connue Si la connaissance de la maladie s'est considérablement affinée à partir des années 1960, elle reste peu connue du grand public. Jusqu'au début du XX e siècle, les médecins croyaient que les vaisseaux sanguins des personnes hémophiles étaient simplement trop fragiles.
Les traitements de l'hémophilie A l'heure actuelle, il est impossible de guérir la maladie. Il existe cependant un traitement efficace pour arrêter voire prévenir les saignements. Les traitements apportent le facteur de la coagulation qui fait défaut. Ils sont reconstitués puis administrés par voie intraveineuse, souvent par le patient lui-même. Au fil des ans | Hemophilia Patient Belgium. Ces traitements peuvent être administrés à titre préventif ou en cas d'accident hémorragique. Pour en savoir plus sur la prise en charge, découvrez notre article " Les traitements de l'hémophilie ". Cette fiche a été réalisée avec l'Association française des hémophiles (AFH) Fondée en 1955 par des hémophiles et des parents en collaboration avec des médecins spécialistes, l'AFH s'est donné un rôle d´information et d'entraide. Association française des hémophiles (AFH) 6, rue Alexandre Cabanel 75739 Paris Cedex 15 Tél: 01 45 67 77 67 (Permanence téléphonique du lundi au vendredi) E-Mail:
Ce n'est qu'au cours des années 1960 qu'a été compris, en détail, le processus de la coagulation. Ces dernières années, les tragiques événements liés au sang contaminé ont de nouveau contribué à troubler l'image qu'a le grand public de l'hémophilie l'associant, à tort, à des pathologies transmissibles par voie sanguine comme le sida ou l'hépatite C. "La maladie des rois" Alors que la découverte de l'hémophilie remonte à plusieurs siècles, les causes de la maladie sont longtemps restées inconnues. Au XIX e siècle, parce qu'elle touchait la descendance de la Reine Victoria, l'hémophilie était surnommée "la maladie des rois". C'est ainsi que deux des filles de la Reine, Alice et Béatrice, ont transmis la maladie, via leur descendance, aux familles régnant en Espagne et en Russie, participant ainsi indirectement à d e ux des événements majeurs du XX e siècle: la révolution russe et la guerre d'Espagne. L’hémophilie en quelques mots | Hemophile en mouvement. Et c'est ainsi que le tsarévitch de Russie, Alexei, l'un des plus célèbres descendants hémophiles de Victoria, avait recours à l' hypnose du célèbre Raspoutine pour soulager ses douleurs!